Die frontotemporale Demenz (FTD) ist eine seltene Demenzform, bei der Nervenzellen im Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns absterben. Sie beginnt meist zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr und verändert zuerst Persönlichkeit, Verhalten oder Sprache, weniger das Gedächtnis. Zugelassene Medikamente gibt es nicht; Beratung und Entlastung der Familie sind besonders wichtig (Stand 18.10.2026).
Der Ehemann, früher ausgeglichen, wird taktlos, gibt plötzlich viel Geld aus oder verliert jedes Interesse an der Familie. Viele Angehörige denken zuerst an eine Krise in der Lebensmitte oder an eine Depression. Dieser Ratgeber erklärt, was hinter einer frontotemporalen Demenz steckt und wie Familien damit leben können. Einen Überblick über alle Formen gibt die Seite Demenz.
Was ist eine frontotemporale Demenz?
Die frontotemporale Demenz ist eine Erkrankung, bei der Nervenzellen vor allem im Stirnlappen und im Schläfenlappen des Gehirns zugrunde gehen. Diese Bereiche steuern unter anderem Gefühle, Sozialverhalten und Sprache. Fachleute fassen mehrere Unterformen unter dem Begriff frontotemporale lobäre Degenerationen zusammen; früher sprach man von der Pick-Krankheit.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft schätzt, dass etwa 3 bis 9 Prozent aller Menschen mit Demenz an einer FTD erkrankt sind. Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt zwischen 50 und 60 Jahren, die Spanne reicht aber von 20 bis 85 Jahren. Bei Menschen unter 65 Jahren kommt die FTD nach dieser Quelle etwa so häufig vor wie die Alzheimer-Krankheit; Männer und Frauen sind nach den meisten Studien gleich häufig betroffen.
Was den Untergang der Nervenzellen auslöst, ist nicht genau bekannt. In etwa 10 Prozent der Fälle wird die Krankheit durch eine Veränderung im Erbgut verursacht, deshalb kann sie in manchen Familien gehäuft auftreten.
Woran erkennt man eine frontotemporale Demenz?
Bei den meisten Erkrankten fallen zuerst Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens auf, bei einem Teil zuerst Störungen der Sprache. Das Gedächtnis bleibt anfangs oft erstaunlich gut erhalten. Man unterscheidet drei Hauptformen:
| Form | Typische erste Anzeichen | Was anfangs oft erhalten bleibt |
|---|---|---|
| Verhaltensbetonte Form (FTD im engeren Sinn) | Teilnahmslosigkeit, Taktlosigkeit, Reizbarkeit, Enthemmung, Vernachlässigen von Pflichten und Körperpflege, starre Rituale, Heißhunger vor allem auf Süßes | Gedächtnis, Orientierung |
| Semantische Demenz | Die Bedeutung von Wörtern geht verloren, später werden auch vertraute Gesichter nicht mehr erkannt; die Sprache bleibt flüssig | Sprachfluss, Grammatik |
| Progrediente nicht flüssige Aphasie | Mühsames Sprechen mit Fehlern in Grammatik und Aussprache, ausgeprägte Wortfindungsstörungen | Gedächtnis, Denkvermögen, Alltagsfähigkeiten |
Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Infoblatt 11 (Stand August 2017). Stand: 18.10.2026.
Typisch ist außerdem, dass die erkrankte Person sich selbst meist für gesund hält. Diese fehlende Krankheitseinsicht ist Teil der Erkrankung und macht vieles schwerer, vom Arztbesuch bis zur Vorsorge. Die sprachbetonten Formen werden auch als primär progrediente Aphasie bezeichnet, also als fortschreitender Sprachverlust.
Warum wird eine frontotemporale Demenz oft spät erkannt?
Sie wird oft spät erkannt, weil die ersten Veränderungen nicht nach Demenz aussehen. Nach der Deutschen Alzheimer Gesellschaft wird die FTD nicht selten mit Depression, Burn-out, Schizophrenie oder einer Manie verwechselt. Dazu kommt, dass die Betroffenen meist noch berufstätig sind und niemand in diesem Alter an eine Demenz denkt.
Auch einfache Gedächtnistests fallen anfangs häufig unauffällig aus, weil das Gedächtnis noch gut funktioniert. Umso wichtiger sind die Beobachtungen der Familie: Was hat sich am Verhalten verändert, seit wann, in welchen Situationen? Schreiben Sie konkrete Beispiele auf, bevor Sie zum Termin gehen.
Wie sich eine Depression von einer Demenz unterscheiden lässt, erklärt der Ratgeber Pseudodemenz oder Demenz. Die Unterschiede zwischen den Demenzformen fasst der Ratgeber Alzheimer und Demenz: der Unterschied zusammen.
Wie wird die Diagnose gestellt?
Die Diagnose stellt eine Fachärztin oder ein Facharzt für Neurologie oder Psychiatrie, oft in einer Gedächtnisambulanz. Grundlage sind ausführliche Gespräche mit Betroffenen und Angehörigen, besonders über Verhaltensänderungen, und psychologische Tests von Gedächtnis, Sprache und Denkvermögen.
Bildgebende Verfahren wie Magnetresonanztomographie (MRT) oder Computertomographie (CT) können eine Schrumpfung von Stirn- und Schläfenlappen zeigen, sind aber am Anfang manchmal noch unauffällig. Eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET) kann früh einen verminderten Stoffwechsel in diesen Bereichen sichtbar machen. Auch eine Untersuchung des Nervenwassers kann helfen. Wie eine Demenzabklärung allgemein abläuft, beschreibt der Ratgeber Demenz-Test beim Arzt.
Sind Blutsverwandte ebenfalls erkrankt, kann ein Gentest Klarheit bringen. Ein solcher Test sollte nur mit ausführlicher humangenetischer Beratung erfolgen, weil das Ergebnis auch Kinder und Geschwister betrifft.
Welche Behandlung gibt es?
Eine Behandlung, die den Verlauf aufhält, gibt es bisher nicht, und für die frontotemporale Demenz sind keine Medikamente zugelassen. Die S3-Leitlinie Demenzen kann laut Expertenkonsens kein Medikament zur Verbesserung der geistigen Fähigkeiten empfehlen. Medikamente, die bei Alzheimer eingesetzt werden, wirken bei der FTD nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft nicht.
Ärztinnen und Ärzte können in bestimmten Fällen Medikamente gegen Unruhe, Depression oder Impulsivität einsetzen, immer individuell abgestimmt und mit Vorsicht. Welche Mittel infrage kommen, gehört ausschließlich in das ärztliche Gespräch; einen Überblick über die Wirkstoffgruppen nach der Leitlinie gibt der Ratgeber Demenz-Medikamente.
Im Mittelpunkt stehen nicht-medikamentöse Hilfen. Die Leitlinie für Patientinnen und Patienten nennt feste Tagesabläufe, eine ruhige Umgebung, klare und einfache Sprache, Ergotherapie und Bewegungstherapie, die beide Verhaltensauffälligkeiten abmildern können, sowie Logopädie, also Sprachtherapie, bei den sprachbetonten Formen. Ebenso wichtig ist die Schulung der Angehörigen im Umgang mit dem veränderten Verhalten.
Wie gehen Sie mit den Veränderungen im Alltag um?
Das auffällige Verhalten ist Teil der Krankheit und keine böse Absicht; diese Haltung empfiehlt auch die Leitlinie für Patientinnen und Patienten. Sie hilft, Kränkungen nicht persönlich zu nehmen und nach praktischen Lösungen zu suchen. Diese Punkte können ein Ausgangspunkt sein:
- Routinen schaffen: feste Zeiten für Essen, Bewegung und Ruhe; Veränderungen ankündigen und klein halten.
- Nicht diskutieren: Bei unpassendem Verhalten ruhig ablenken oder die Situation verlassen, statt zu belehren.
- Bewegung einplanen: Spaziergänge, Sport oder Wanderungen können Unruhe und Anspannung verringern.
- Geld schützen: Bei Enthemmung drohen unbedachte Käufe und Verträge. Klären Sie früh Vollmachten und sprechen Sie mit der Bank über Schutzmöglichkeiten.
- Essen im Blick behalten: Heißhunger und Vorlieben für bestimmte Lebensmittel sind häufig; Süßes nicht offen liegen lassen.
- Autofahren klären: Sprechen Sie die Fahreignung früh ärztlich an.
- Kinder einbeziehen: Erklären Sie Kindern altersgerecht, dass die Krankheit das Verhalten verändert. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat dafür eigene Informationen.
- Austausch suchen: Nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft gibt es bundesweit rund 35 Angehörigengruppen zur FTD, dazu ein geschütztes Online-Forum und Gesprächsgruppen per Video.
Konkrete Tipps für Gespräche gibt der Ratgeber Kommunikation mit Demenzkranken. Wenn die Belastung zu groß wird, hilft der Ratgeber Pflegende Angehörige: Depression und Burn-out.
Was bedeutet die Diagnose für Beruf, Geld und Vorsorge?
Weil die FTD oft im Erwerbsalter beginnt, stellen sich früh Fragen zu Arbeit, Einkommen und rechtlicher Vertretung. Regeln Sie Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung so früh wie möglich, solange die erkrankte Person noch versteht, was sie unterschreibt; mehr auf der Seite Vorsorge und im Ratgeber Vorsorgevollmacht.
Kann die erkrankte Person nicht mehr arbeiten, kann eine Rente wegen Erwerbsminderung infrage kommen (§ 43 SGB VI). Die Voraussetzungen, etwa zu Beitragszeiten, prüft die Deutsche Rentenversicherung; einen Überblick gibt die Seite Rente und Grundsicherung. Zusätzlich lohnt sich ein Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung, der Nachteilsausgleiche bringen kann; siehe Schwerbehinderung beantragen.
Ein Beispiel: Bei einem Mann Anfang 50 fallen im Büro Fehler und Taktlosigkeiten auf, zu Hause zieht er sich zurück. Nach mehreren Monaten mit der Annahme eines Burn-outs stellt eine Gedächtnisambulanz eine frontotemporale Demenz fest. Die Familie regelt noch im selben Monat eine Vorsorgevollmacht, lässt sich zur Erwerbsminderungsrente beraten und beantragt einen Pflegegrad, weil er Anleitung und Aufsicht im Alltag braucht.
Welcher Pflegegrad ist bei frontotemporaler Demenz möglich?
Jeder Pflegegrad ist möglich, entscheidend ist der Hilfebedarf im Alltag. Bei der FTD fällt oft Modul 3 ins Gewicht, die Verhaltensweisen und psychischen Problemlagen. Dazu gehören nach Anlage 1 zu § 15 SGB XI unter anderem sozial inadäquate Verhaltensweisen, verbale und körperliche Aggression, Abwehr pflegerischer und anderer unterstützender Maßnahmen, Antriebslosigkeit bei depressiver Stimmungslage und nächtliche Unruhe. Module 2 und 3 zählen zusammen mit 15 Prozent; gewertet wird das Modul mit dem höheren Ergebnis.
Menschen mit FTD sind oft körperlich fit und wirken beim Termin des Medizinischen Dienstes unauffällig. Schildern Sie deshalb genau, wie oft Sie eingreifen, beruhigen, anleiten oder beaufsichtigen müssen, und belegen Sie das mit einem Pflegetagebuch. Mehr zu Modul 3 erklärt der Ratgeber NBA-Modul 3 bei psychischen Erkrankungen, zur Einstufung der Ratgeber Demenz: Pflegegrad 2 oder 3. Nach dem Regierungsentwurf der Pflegereform vom 30.09.2026 sollen ab 01.01.2027 höhere Schwellen für die Pflegegrade 1 bis 3 gelten; das ist noch nicht beschlossen.
Wann diese Beschreibung nicht passt
Nicht jede Veränderung der Persönlichkeit in der Lebensmitte ist eine Demenz. Auch Depressionen, Erschöpfung, Suchterkrankungen, Nebenwirkungen von Medikamenten oder andere Erkrankungen des Gehirns können das Verhalten verändern, und manche davon lassen sich gut behandeln.
Die Tabelle oben beschreibt typische Verläufe, kein Prüfschema. Bei den Unterformen gibt es viele Überschneidungen, und im späteren Verlauf lässt sich die FTD manchmal nicht mehr klar von anderen Formen abgrenzen. Die Diagnose kann nur ärztlich gestellt werden.
Häufige Fragen
Ist die frontotemporale Demenz erblich?
In etwa 10 Prozent der Fälle wird sie durch eine Veränderung im Erbgut ausgelöst. Wenn mehrere Blutsverwandte erkrankt sind, ist eine humangenetische Beratung sinnvoll.
Merken Betroffene selbst, dass sie krank sind?
Meist nicht. Die fehlende Krankheitseinsicht gehört zur Erkrankung und ist für Angehörige eine der größten Belastungen.
Helfen Alzheimer-Medikamente bei frontotemporaler Demenz?
Nein, nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zeigen sie bei der FTD keinen positiven Effekt. Es gibt keine zugelassenen Medikamente für diese Form.
In welchem Alter beginnt eine frontotemporale Demenz?
Meist zwischen 50 und 60 Jahren, in seltenen Fällen deutlich früher oder erst im hohen Alter.
Zusammenfassung
Die frontotemporale Demenz beginnt meist im mittleren Lebensalter und verändert zuerst Verhalten, Persönlichkeit oder Sprache. Weil das Gedächtnis anfangs gut erhalten ist, wird sie oft mit einer Depression oder einem Burn-out verwechselt. Medikamente können den Verlauf nicht aufhalten; im Vordergrund stehen Struktur, Therapien wie Ergotherapie und Logopädie sowie die Entlastung der Familie. Früh geregelte Vorsorge und Fragen zu Beruf und Rente sind bei dieser Form besonders wichtig.
Weitere Informationen zu allen Demenzformen finden Sie auf der Seite Demenz.
Quellen
- Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Infoblatt 11, Die Frontotemporale Demenz, Stand August 2017, abgerufen am 18.10.2026
- Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Informationen zu Frontotemporalen Demenzen, abgerufen am 18.10.2026
- DGN und DGPPN: Leitlinie Demenz für Patient*innen und Angehörige, 1. Auflage April 2026 (Kapitel 5, 6.9, Glossar), abgerufen am 18.10.2026
- AWMF: S3-Leitlinie Demenzen, Registernummer 038-013, Fassung 03/2026 (Empfehlung 72), abgerufen am 18.10.2026
- Anlage 1 zu § 15 SGB XI, Module 2 und 3, abgerufen am 18.10.2026
- § 43 SGB VI, Rente wegen Erwerbsminderung, abgerufen am 18.10.2026
